前言

宫颈癌是最常见的女性恶性肿瘤之一。中国每年新增宫颈癌病例超过13万例，占中国女性生殖系统恶性肿瘤病例总数的73%～93%，占全球新发病例的1/4。其发病率和死亡率均居女性恶性肿瘤前列，严重威胁女性健康。随着《加速消除宫颈癌全球战略》的落地，我国积极响应该战略，发布了《加速消除宫颈癌行动计划（2023—2030年）》，以加快宫颈癌消除进程。宫颈癌的早期筛查、精准诊断、及时治疗和随访管理依赖高质量的专病队列建立与规范管理。但目前宫颈癌诊疗方案中的术语管理欠规范，不同诊疗中心的术语命名不同，无法获得同质化的疗效评价和随访数据。并且，国内现有的宫颈癌队列数据多为单中心，数据标准化、完整性不足，导致数据维护及建立高等级数据库困难。因此，亟须建立宫颈癌多中心、全周期、标准化的数据集，为后续宫颈癌的精准防治研究、同质化诊疗搭建资源平台，最终形成“上海经验”在全国推广。

有鉴于此，《临床研究专病结构化数据集——宫颈癌》应运而生。该数据集参照国家电子病历、信息化行业标准及宫颈癌诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，以及上海市医学会妇产科专科分会、上海市医师协会妇产科医师分会、上海市抗癌协会妇科肿瘤专业委员会的大力支持下，由复旦大学附属妇产科医院发起，与复旦大学附属肿瘤医院、复旦大学附属中山医院、上海市第一妇婴保健院、中国福利会国际和平妇幼保健院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海长征医院、上海长海医院、上海市第一人民医院、上海市第十人民医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院、上海市同济医院、上海市第六人民医院共同完成。以复旦大学附属妇产科医院华克勤教授领衔的立足上海、覆盖长三角、辐射全国的一流宫颈癌专家委员会反复研讨、论证，构建特色的宫颈癌结构化数据采集标准，制订结构化的宫颈癌临床病例诊疗信息数据采集模板，集成医院信息系统和常见临床业务系统数据，形成了可直接为临床研究使用的高质量数据库。

本数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成14个模块，78个子模块。从数据维度考虑，指标名称、编码、格式和结构等的标准化，不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大的便捷。为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表格式（参见“数据集——临床研究版”部分），又提供了方便直接应用的数据集字典格式（参见“数据集——数据字典版”部分）。

上海市宫颈癌专病库专家委员会成员通力合作、共同努力，终于完成了本数据集。但由于时间所限，疏漏难免，欢迎广大读者批评指正。希望我们的工作能够帮助改善我国宫颈癌患者的生存预后！

2022年6月