第一节　孤独症儿童的康复之路

这个案例讲述的虽然是一个家庭的故事，但反映的却是千千万万孤独症儿童的家庭现状。作为孤独症儿童的家长，从孩子确诊的那一刻开始，就意味着要长期背负巨大的来自心理、身体、经济的多重压力。对于孤独症儿童的家长来说，辛苦尚是次要，他们最担心、最害怕的是无论付出多大的努力，却仍然看不到孩子的未来。不少家长常常问我们下面这样的问题。

我的孩子将来会怎样？

他能康复到什么程度？

这种康复要坚持多长时间？

有一天如果我不在了，我的孩子将如何生存？

孤独症儿童的康复目标

所有的康复训练都是在为孤独症未来的生活做准备，这就涉及“融入社会生活”这个最终的康复目标。

对于孤独症儿童，“融入社会生活”这个最终的康复目标却常常被许多家长和康复训练师所忽略。这个最终的康复目标不仅与如何设立恰当的期望有关，更重要的是要符合儿童的实际情况和发展规律。根据这个最终康复目标，结合症状的轻重程度，我们将孤独症儿童的康复目标分为以下几种。

做一个能独立生活的人

是指在未来孤独症儿童能够拥有自我生存能力，能够独立工作、独立生活，基本不依赖于他人特殊地给予和照顾；能够保持心理健康，与家人建立并保持亲密友好的关系，甚至发展出家庭以外的友谊或恋爱关系，整体行为表现基本接近普通人。

做一个能自我照顾的人

是指在未来孤独症儿童在有人提供经济支持及财务管理的情况下，能安排并管理好自己的生活；社会适应能力强，有良好的行为管理能力和自我约束能力，在公众场合能保持恰当的行为举止；对于自己想做的事情能够进行规划并实施，甚至能够灵活管理日常开支。

做一个易于照顾的人

是指在未来孤独症儿童虽然需要依赖他人的照顾，但自己具有基本的生活自理能力，情绪稳定，自己能做一些简单的家务等，对照顾者来说较为轻松。

无论是哪一类孤独症儿童，无论确定的康复目标是哪一种，目标的实现除了与孩子自身的状态，如智力水平等相关外，更重要的是与家长的心态以及孩子的社会适应能力、人际交往水平等息息相关。

家长的心态及困境

很多家长在为孤独症儿童选择康复课程时，常常处于着急、茫然的状态，听到他人说好就去试一试，甚至认为课程安排得越满、花费的金钱越多，康复效果就会越好。然而，孩子的时间是很宝贵的，我们需要在有限的时间内使用最适合他的训练方案，让孩子的能力得到最大程度的提升。我们必须时刻注意康复的方向是否正确、康复方向与孩子的能力是否匹配、康复目标与训练方案是否匹配……

作为孤独症儿童的家长，需要关注如下几个问题。

孩子目前在上什么样的康复课程？

我为什么会为孩子安排这些课程？

每天孩子在康复课程上需要花费多长时间？

孩子将来的生活会是怎样的？

面对这些问题，家长的回答各不相同，但却存在着一些共性特征。

关注局部，不关注整体

家长喜欢将孤独症儿童与同龄儿童进行比较，导致将训练的焦点集中在某个单一技能的培养上，而忽视了儿童整体发展的需要、整体方向的把控。这就是很多家长在选择康复课程时常常考虑的是当前儿童的某一个表现，而忽略了训练真正意义的原因。

重视康复训练，不重视生活体验

很多家长觉得自己不会教，也没时间教，认为康复机构才能提供最好的、最专业的康复治疗，所以整天将孩子安排在康复机构中上课。很多康复机构由于课程设置和训练环境的限制，会将训练重点放在单一技能的分解训练上。从短期看，这样的训练确实能取得较为不错的效果，孩子学会了某项技能，如会叫妈妈、认识颜色等。但在实际生活中，孩子外出仍然不知道紧紧拉住妈妈的手，看不见妈妈的时候不会主动叫妈妈、找妈妈，这也是孤独症儿童经常走失的原因；有些孩子虽然会认识颜色了，却不知道红灯和绿灯的具体含义。这些现象的根本原因在于家长并没有真正意识到生活体验的重要性。

重视单一技能训练，不重视问题产生的原因

“头痛医头，脚痛医脚”是很多家长的训练思路。当孩子不会说话时，给孩子安排口肌课程或要求老师整节课教孩子学说话；当孩子不会和他人玩耍时，就把孩子送去幼儿园或者送去上集体课；当孩子言语沟通能力存在问题时，就要求孩子多讲故事、多回答问题等。

这种错误行为显示出来的是家长看到的只是儿童外部特征表现，没有去思索引发这些表现的根本原因。有些孩子不会说话，可能是由于语言前技能没有得到很好的发展，孩子不具备基本的配合能力和模仿能力等，那我们就需要针对孩子的语言前技能进行训练，而不是一直教孩子说话；有些孩子不和他人玩耍，可能是因为他对其他人的活动没有一点儿兴趣，那我们就需要从基础开始建构孩子的社会性动机，而不是把他往孩子堆里放。

对孩子的未来感到茫然

对于孤独症儿童的家长来说，“孩子在未来如何生活”是一个揪心的话题，其根源在于我们对孩子的社会适应能力和人际交往能力没有把握。父母不知道如果某天不能继续照顾孩子了，他们能不能照顾好自己，能不能有尊严地活着，会不会被其他人欺负。

康复训练的实质

我对孩子未来生活的期望是什么？

我的期望合理吗，依据是什么？

如果按照现在的情况发展，我的期望能否实现？

目前的训练能够帮助实现我的期望？

所有的康复训练都是为了让孤独症儿童更好地适应社会生活，提升孩子的人际交往能力。在给孤独症儿童安排康复训练时，首先要搞清楚我们的发展任务是什么，根据目标去评估孩子目前的能力发展状况，清晰地认识到孩子缺失的能力是什么、能力缺失的根本原因是什么。如果康复训练对实际生活没有帮助或者不能解决实际问题，没有在为孩子将来的生活做准备，没有在为提升孩子的社会能力做准备，那就是“为了训练而训练”。

评价一个人的社会功能，一般从生活自理能力、自我管理能力、社会适应能力、人际交往能力、语言交谈能力这五个指标来考量。

康复训练的实质是教会孤独症儿童在没有他人照顾的日子里如何自处、如何自理、如何自律、如何交往、如何自立等，进而获取有尊严、有价值的人生。对于孤独症儿童的康复训练，能否“历经磨难重见彩虹”，关键取决于方向、方法是否正确，目标是否恰当。孤独症儿童的主要障碍是社会性发展障碍，康复训练的核心目标就是要提高孩子的社会功能，包括社会适应能力和人际交往能力等，其中社会性是康复教育中的重中之重。