第一章　安宁疗护症状管理概述

第一节　安宁疗护概述

一、安宁疗护的概念

安宁疗护（hospice care）是一门涉及医学、心理学、社会学、护理学等多学科的新兴边缘性交叉学科，通过由临床医生、护士、心理医生、社会志愿人员等多学科、多方面人员组成的团队，向临终患者及其家属提供包括生理、心理、社会等全方位的关怀照顾，使临终患者在有限的生存期内生命受到尊重、症状得到控制、生命质量得到提高，家属的身心健康得到维护。

安宁疗护一词源于英文“hospice”。19世纪晚期，西方许多国家设立的专门照顾临终患者的缓和医疗机构，也称“hospice”。近代的“缓和医疗”始于1967年英国桑德丝博士（Dr.Dame Cicely Saunders）成立的圣克里斯多弗安宁院（St.Christopher’s Hospice）。桑德丝博士希望能结合中世纪收容所照顾患者的热忱与现代医学的成就，减轻临终患者与其家属所遭遇的痛苦。随着照顾经验与知识的累积以及患者需求的不断增长，“缓和医疗”很快发展成由专科医师、特别训练的护士以及社工、治疗师与神职人员所组成的专业医疗团队来共同照顾病患。1987年，英国正式将“缓和医疗”建立为单独医学专科，研究并照顾有严重渐进性疾病且存活期有限的患者。

1988年，我国天津医学院（现天津医科大学）临终关怀研究中心建立，并将“hospice”翻译为“临终关怀”。此后，“临终关怀”逐渐被我国大多数专家学者所接受。虽然“临终关怀”在不同国家和地区使用的名称不同，但它们的意义却是相同的。长期以来，我国大陆地区对临终关怀和安宁疗护不区别使用。2016年，专家经讨论达成共识，统一称之为“安宁疗护”。2017年，我国《安宁疗护实践指南（试行）》将“安宁疗护实践”定义为以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等。

二、临终患者的概念

处于临终期的患者称之为临终患者。临终患者的概念涉及临终时限的界定。人们传统观念中的临终时限，常常被看作是一个人的生命即将结束前的“一刹那”。但这“一刹那”究竟是几时、几分、几秒尚无准确的共识和认可。研究表明，临终时限由于死因、病情不同而各异。一般来说，因疾病或意外导致的突然死亡，其临终时限较短，如雷击致死者、高强爆炸物致死者、剧毒化学品致死者，往往是极短的瞬间；而慢性疾病的临终时限一般都长于24h，可以是数天、数月。

目前世界上尚无统一的临终界定标准，各个国家有自己的观点。美国将临终界定为患者已无治疗意义，估计只能存活6个月以内；日本以患者只有2～6个月存活时间为终末阶段；英国以预计1年或不到1年存活为临终期等。

临终在我国也无统一的界定标准。不少学者指出，当患者处于疾病末期，在2～3个月内不可避免地要发生死亡属于临终阶段，对于癌症患者只要出现生命体征和代谢方面紊乱即可开始实施临终护理。2020年，周逸萍、单芳在《临终关怀》一书中提出，临终患者主要指患有当前医学技术水平条件下治愈无望的疾病且病情不断恶化、估计在6个月内将要死亡的患者。这一临终患者的定义也得到国内学者的普遍认同。

三、我国安宁疗护的发展

我国安宁疗护的发展经历了从无到有、从有到优的革新过程：①发展程度从自发探索到国家级安宁疗护试点；②政策定位从依附型走向独立型，并将安宁疗护纳入到健康管理和养老服务体系中；③服务体系从医疗机构主导型向政府主导型转变；④责任主体从公立医疗机构逐步转变为医养结合机构、护理院、康复医院和专科医院等多元化机构；⑤服务理念从强调症状控制的姑息治疗扩展到以临终患者及家属为中心、多学科协作模式照料；⑥服务对象从单一的住院晚期癌症患者发展为普通的疾病终末期患者或老年患者。目前，我国安宁疗护服务类型分为五种模式，即医院型、社区型、居家型、日间型和远程服务型。

我国安宁疗护的发展大致可以分为四个阶段，即临终医学研究的起步阶段、市场经济时期的探索阶段、进入政策视野的发展阶段、全国安宁疗护试点的持续发展阶段。

1.临终医学研究的起步阶段（1988—1992年）

1988年，天津医学院（现天津医科大学）临终关怀研究中心建立，同时该中心还成立了我国第一个安宁疗护病房。同年，南汇护理院在上海成立。此后，北京、广州等地相继开设收治晚期及终末期癌症患者的病房。1991年3月，全国首次安宁疗护研讨会在天津医学院（现天津医科大学）临终关怀研究中心举行，这标志着安宁疗护理论研究、政策研究和服务研究进入崭新发展阶段。此阶段最主要的特点是安宁疗护的实践基于临终医学研究。在这一阶段，虽然安宁疗护服务已初具雏形，但安宁疗护机构多建立在大城市，农村基本处于空白。同时，由于安宁疗护在此阶段具有浓厚的机构探索色彩，管理比较粗放，安宁疗护机构未被纳入《医疗机构管理条例》，安宁疗护机构缺乏政策依据，服务功能定位也不明确。

2.市场经济体制中的探索阶段（1993年）

这一时期，人口老龄化及安宁疗护问题不断凸显，卫生服务需求呈现多样化、多层次趋势，我国开始探索适合国情的城镇职工基本医疗保险制度政策。这一阶段的主要特点是安宁疗护机构的资源得到迅速扩大，无论是机构数、人员数、床位数还是服务质量等方面，安宁疗护服务供给能力均逐渐增强，但安宁疗护涉及的体制性、结构性、机制性的矛盾和实际问题逐渐凸显。许多安宁疗护机构的体制管理和服务内容等仍处于探索过程中。

3.进入政策视野的发展阶段（1994—2016年）

1994年，卫生部出台了《医疗机构基本标准（试行）》，要求护理院对临终患者、晚期的绝症患者开展安宁疗护服务。同年，卫生部第35号令《医疗机构管理条例实施细则》和《医疗机构诊疗科目名录》明确指出安宁疗护作为卫生行政部门核定医疗诊疗科目可登记注册。2016年，全国政协第49次双周协商会首次在国家层面推进了全国安宁疗护工作，会议统一了大陆地区临终关怀相关名词术语为“安宁疗护”，明确了安宁疗护的功能定位与内涵，指出我国安宁疗护应由社区卫生服务中心/乡镇卫生院承担，以居家为基础、二三级医院为支撑的服务体系；会议还提出了安宁疗护的筹资改进方式，把安宁疗护服务项目纳入医疗保险支付范围。2016年，中共中央、国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，首次提及“安宁疗护”一词，并明确了要加强建设持续性的安宁疗护医疗机构。这一时期，安宁疗护机构随着巨大的社会需求迅速发展，但仍停留在规划和部署阶段，缺乏对安宁疗护服务的详细规划和具体的实施政策。

4.全国安宁疗护试点的持续发展阶段（2017年至今）

2017年1月，《国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》和《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南（试行）的通知》发布，明确指出安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，并对临终患者常见的疼痛、呼吸困难等13种症状的治疗、护理、舒适照护、心理支持和人文关怀等给出了指导性建议。自2017年开始，以国家级安宁疗护试点为主要形式的安宁疗护服务快速发展，安宁疗护相关政策、文件不断涌现，区域安宁疗护服务体系逐步建立和完善。

四、安宁疗护的特点

1.安宁疗护是一项特殊的医疗保健服务项目

世界卫生组织根据全球死亡率数据提出，成年人如患痴呆症、癌症、心血管疾病（排除急性死亡）、肝硬化、慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、艾滋病、肾功能衰竭、多发性硬化、帕金森病、风湿性关节炎、耐药性结核病；儿童如患癌症、心血管疾病、肝硬化、先天畸形（除外心脏畸形）、血液和免疫功能障碍、艾滋病、脑膜炎、肾脏疾病、神经障碍、新生儿异常等疾病，需要实施以控制症状为主、以提高生活质量为目的的姑息照护模式，当患者疾病进展或进入终末期，则需要通过安宁疗护模式进一步加强照护。安宁疗护秉承全人照护的理念，以患者和家属作为一个照护单元，在不同的健康照顾场所为终末期患者提供身体、心理、社会、精神的全方位照护。安宁疗护的主要任务：有效控制疼痛和其他症状；识别患者和家属的生理、社会和精神需求，并根据需求制订整体照护计划；恰当地应用治疗性沟通技巧为患者和家属提供辅导和支持；尊重患者的意愿，制订符合伦理和法规的治疗决策；为失落、悲伤和居丧期的家属提供支持等。

2.安宁疗护是一门新兴交叉学科

安宁疗护是一门涉及多领域的学科，其研究多集中于医学、心理学、社会学及伦理学等方面，充分体现现代生物-心理-社会医学模式的特色，主要研究临终患者的生理、心理及病理发展规律，研究如何为临终患者及家属提供全面的照护，使临终患者能够在没有病痛折磨的情况下安宁舒适地离开人世，家属也能够较为平静地度过居丧期，重新面对新的生活。

3.安宁疗护是一种缓和疗护机构和组织形式

安宁疗护机构可根据需要以安宁疗护院、安宁疗护病房、安宁疗护社区和家庭等多种形式存在。安宁疗护团队由医生、护士、心理学家、社会工作者和志愿者等组成，在不同条件下从各方面为临终患者及其家属服务。

五、安宁疗护的原则

1.以舒缓疗护为主

对临终患者的治疗与护理，本着舒缓疗护的原则，不以延长患者的生命时间为主要目的，而以对患者的全面照护为主，努力提高患者临终阶段的生命质量，维护患者临终时作为人的尊严与价值。在健康和疾病交织的人生过程中，当患者处于不可逆转的临终状态时，一般观念所强调的“治疗”已失去了意义，因为任何“治疗”都不会使疾病好转或痊愈，所以可将对患者临终阶段的一切处置称为“舒缓疗护”，即让患者获得舒缓的治疗和护理，使其疼痛等临终症状得以缓和改善，从而获得一种舒适安宁的临终状态。

2.全方位的照护

主要包括对临终患者身体、生理、心理、社会等方面的全面照护与关心，并为患者及家属提供24h全天服务，既照护患者，又关心患者家属；既为患者生前提供照护，又为患者死后提供丧葬服务等。

3.适度治疗

一般临终患者的基本需求包括：尽量保存生命或延长生存时间；解除临终阶段的身心痛苦；保持无痛苦的死亡状态。对临终患者进行症状控制时，所采用的“治疗”手段，其宗旨不是为了延长患者的生存时间，而是为了减少或解除患者的痛苦，提高患者临终阶段的生命质量。

4.人道主义

安宁疗护为临终患者提供更多的爱心、同情与理解，尊重他们的权利与尊严；尽可能地满足患者的各种需要，特别是控制患者的疼痛及其他临终症状，使患者处于舒适的状态。

六、安宁疗护的意义

安宁疗护作为一门以临终患者的生理、心理特征和社会实践规律为主要研究方向，并与多学科领域的知识与方法密切相关的新兴交叉学科，它的兴起与发展是社会进步和历史发展的必然产物，是人类对自身和社会环境认识提高的客观反映。

1.尊重临终患者的生命尊严和权利

人都有被肯定、被尊重的欲望，临终阶段患者的权利和尊严不应随着病情恶化而削弱。安宁疗护强调，临终患者直到生命的最后一刻仍然是一个社会的人，其权利应受到尊重，其尊严应得到维护；同时，安宁疗护强调，不论家属、亲友或是医务人员，都应该以对待常人的方式来对待临终患者，满足其合理需求，尊重其对生活方式的选择。

2.符合我国国情和群众利益

发展安宁疗护事业符合我国国情和广大群众的利益，已逐渐成为应对我国老龄化问题的重要举措。

3.有利于完善医疗服务体系

我国现行的医疗服务体系在满足临终患者及其家属的需求方面还存在一些缺陷，发展安宁疗护工作是对现行医疗服务体系的完善和补充。

4.体现社会文明进步

安宁疗护是社会精神文化中信仰、价值观、伦理道德、审美意识、风俗习惯、社会风气等的集中表现。现代家庭的规模逐渐缩小，夫妻两人和一两个子女组成的核心家庭越来越多，安宁疗护为临终之际仅有一两个子女照护转变为团队专业照护提供了可能。安宁疗护可使临终患者有序、安然地度过人生的最后旅程，使其家属平稳地度过居丧期。

七、生命末期患者的症状表现

（一）一般表现

以下几个方面的迹象表明患者可能即将进入生命终末期：

1.“新症状”的产生。

2.极度的虚弱和/或衰竭，通常卧床不起；所有生活起居都需要帮助。

3.恶病质的躯体形象和面容，患者出现苍白、无力和极度的消瘦、憔悴。

4.注意力易分散等。

5.对时间和空间的认知及定位障碍，甚至只能识别自己的亲人和朋友。

（二）各系统表现

1.神经系统

患者意识改变或丧失，各种反射减弱或逐渐消失，肌张力减退或消失，如嗜睡、意识模糊、昏迷、谵妄、疲乏、瘫痪等。

2.循环系统

血液循环功能减退，组织间液分布与体温调节出现异常，如贫血、发热、水肿、四肢厥冷，心率明显增快，大于100次/min，血压呈休克状态，血氧饱和度降低等。

3.呼吸系统

呼吸功能进行性衰退，表现为呼吸困难，呼吸频率增加，大于30次/min，合并感染时可出现发热、咳嗽、咳痰，肿瘤侵犯血管时可出现咯血。另外，晚期患者还会出现濒死“嘎嘎”声，这主要是因为患者无力将聚集在咽喉后部的口腔分泌物咳出，或由于肺部分泌物增加和集聚，于呼气时发出痰鸣般的“嘎嘎”声（吸气、吐气时都会发生；如果“嘎嘎”声仅出现于吐气时，声音可能会较明显）。濒死“嘎嘎”声往往是濒死期的特有表现。

4.消化系统

消化功能进行性减弱，患者可出现口腔干燥、异味、口腔黏膜炎、恶心、呕吐、食欲减退、吞咽困难、便秘、腹胀、肠梗阻，患者营养状况急剧下降，身体消瘦，出现营养不良、恶病质。同时，患者还可出现呕血、便血和腹泻等，循环系统功能进一步恶化。

5.泌尿系统

患者出现排尿异常，如尿潴留、尿失禁等。

6.全身症状

终末期患者还会合并疼痛、压力性损伤、失禁性皮炎、皮肤瘙痒症等。随着症状逐渐增多、加重，患者精神心理症状也逐渐加重，出现焦虑、抑郁情绪，可严重影响患者睡眠，出现入睡困难和失眠等。

对于有不治之症且病情逐渐恶化的患者，临终期这个阶段是可以预测的，但有时候病情会突然恶化而没有任何征兆。德国一项研究发现，接受安宁疗护的患者在其临终前3d最常见的症状是嗜睡、神志不清、临终喉鸣、坐立不安、情绪不稳、疼痛、呼吸困难及恶心呕吐。一旦发现濒临死亡的生命迹象，就应准备对患者进行安宁疗护，最大限度地控制临床症状，重新调整治疗方案；与患者家属讨论新的治疗策略和目标，并对即将失去亲人的家属提供关怀和照顾。

（陈凤菊）